Par Adèle Fifield

On a diagnostiqué un cancer à Adèle Fifield alors qu’elle avait 13 ans, et elle a dû subir l'amputation de sa jambe gauche. Adèle se sert de sa propre expérience en tant que personne amputée et doyenne du Programme LES VAINQUEURS pour conseiller les Vainqueurs et leurs familles. Dans l’article suivant, elle expose ses pensées et ses émotions au moment du diagnostic, de l'amputation et des séances d'appareillage de sa jambe artificielle.

« Faire face à une amputation est à la fois effrayant et frustrant. Mes connaissances dans ce domaine étaient très limitées lorsque le médecin s'est assis à mes côtés pour m'annoncer que j'avais le cancer et que pour guérir, on devrait amputer ma jambe.

« L'attitude de mes parents, de mon frère et de ma soeur a été d'une extrême importance pour m'aider à composer avec cette situation. Les enfants sont très sensibles et si les parents sont affolés ou déprimés par l'amputation de leur enfant, celui-ci réagira de la même manière. Or, bien qu'il s'agisse d'une situation difficile, on ne devrait pas lui donner l'impression qu'elle est insurmontable. Sans encouragement, l'enfant se sentira inférieur à ceux qui possèdent tous leurs membres et il est possible qu'il se décourage ou éprouve de la gêne à cause de son membre artificiel. Par contre, des parents positifs qui voient l'avenir avec optimisme et enthousiasme aident l'enfant à acquérir la confiance nécessaire pour vivre avec une amputation.

« Faire face à une amputation n'est pas chose facile, quelle qu'en soit la raison. Je crois toutefois que les personnes amputées d'un membre à la suite d'un cancer se retrouvent devant deux problèmes à la fois. La seule mention du mot cancer inspire de la peur à tout le monde. Je me souviens du moment où le médecin m'a dit qu'on devait m'amputer la jambe parce que j'avais un cancer. Je lui ai d'abord demandé si j'allais mourir, puis pratiquement du même souffle, si j'allais pouvoir marcher à nouveau. Je n'étais pas certaine de ce qui m'effrayait le plus : l'amputation ou le cancer. Et pour ajouter à tout cela, comme c'est le cas chez beaucoup de personnes nouvellement amputées, je craignais que les gens ne m'aiment plus.

« Je me suis rendu compte que la meilleure façon d'arranger les choses était de me concentrer sur les moyens à prendre pour faire face à l'amputation, de travailler à me remettre d'aplomb aussi rapidement que possible, même avec un membre artificiel. Les appareillages de cette jambe artificielle ont pris beaucoup de temps. Puis, il y a eu des heures d'exercices. Malgré la frustration et la souffrance, le fait d'apprendre à aller où je voulais avec un membre artificiel m'a donné confiance et espoir en une vie encore extraordinaire malgré l'amputation.

« Je dois admettre que parfois, je mettais un peu plus de temps pour me rendre là où je voulais aller et que quelquefois, c'est encore le cas. Je me souviens très bien d'un après-midi de printemps de l'année où j'ai subi mon amputation, juste après une pluie torrentielle, mon amie et moi avions décidé de marcher jusqu'au magasin du coin. J'ai fait trois tentatives avant de réussir à sortir de l'allée qui menait à la maison. À chaque fois, je tombais à plat ventre dans une flaque et j'étais couverte de boue de la tête aux pieds. Naturellement, à 13 ans, je ne pouvais me montrer dans un tel état et j'ai dû retourner à la maison trois fois pour changer de vêtements! Cette journée-là, j'ai dû me rappeler sans cesse, et je continue à le faire aujourd'hui, qu'avec un peu de persévérance, je peux finalement accomplir tout ce que je veux; sauf qu'il faut parfois le faire différemment.

« Pendant que je m'habituais à ma jambe artificielle, le cancer était encore très réel. J'ai suivi des traitements de chimiothérapie pendant près de deux ans. Les semaines passées à l'hôpital, les aiguilles et les fortes nausées étaient difficiles à supporter et me fatiguaient. La perte de mes cheveux m'a grandement bouleversée, à 13 ans, mon apparence était pour moi très importante! Tout ce que je pouvais faire cependant c'était d'accepter la situation et de me rappeler que mes cheveux repousseraient. Je peux maintenant regarder en arrière et rire du temps où je devais tenir ma tête par crainte de voir ma perruque s'envoler, ou encore des soirs où celle-ci séchait sur la corde à linge! À cette époque, je ne trouvais pas cela aussi drôle, mais je savais que c'était pour mon bien.

« La chimiothérapie me rendait malade et me laissait sans énergie. La tension occasionnée par la maladie et son traitement peut entraîner un manque d'intérêt et de motivation au moment de l'appareillage d'un membre artificiel. Elle peut aussi rendre une personne plus sensible et facilement frustrée par cette nouvelle prothèse. Quand la personne amputée se bat contre la maladie et ne se sent pas en forme, elle n'a pas tellement envie de faire face à ses autres besoins, par exemple celui d'apprendre à utiliser un membre artificiel. Les parents et les prothésistes doivent être patients avec les enfants auxquels on appareille un membre artificiel, surtout s'ils sont aux prises avec un cancer. Lorsque l'on travaillait pour trouver un ajustement adéquat, j'ai souvent été très inconfortable et je marchais pour mon prothésiste parfois pendant plusieurs heures. Certains jours, après des traitements de chimiothérapie, il était plutôt difficile de rassembler de l'enthousiasme pour une séance d'essais. Par contre, à d'autres moments, j'étais débordante d'énergie et prête à marcher des milles et des milles.

« Je ne crois pas cependant qu'une personne ayant perdu un membre à la suite d'une maladie doive être appareillée d'un membre artificiel plus tard qu'une autre personne amputée. Au contraire, le processus d'appareillage peut simplement exiger un peu plus de patience de la part des personnes qui y participent. Je crois qu'en consacrant tous mes efforts à me remettre sur pied, et par la suite, à revenir à mon ancienne vie, il me restait peu de temps pour me soucier du cancer. Heureusement aussitôt que j'ai été assez bien, environ deux mois après mon amputation, on m'a appareillée un membre artificiel temporaire, et le seul fait de devoir composer avec les « hauts et les bas » auxquels j'étais confrontée pour m'habituer à ma nouvelle jambe prenait tout mon temps. J'aurais peut-être paniqué si j'étais restée assise toute la journée à penser au cancer. Tout le monde - ma famille, mes amis, les docteurs et infirmières ainsi que les prothésistes - était si décidé à me voir de nouveau sur pied que je n'ai pu que croire que tout s'arrangerait pour le mieux.

« Cela fait maintenant vingt ans que je n'ai plus le cancer et que je suis amputée. Il y a toujours de nouveaux défis auxquels je fais face à chaque fois que je pratique une nouvelle activité. Je ne pensais pas, lors de mon amputation, vivre avec une jambe artificielle pendant plus de vingt ans. Maintenant, je n'y pense plus et je suis reconnaissante de l'expérience que j'ai vécue grâce à laquelle j'ai beaucoup appris. »