Franchir les étapes de réadaptation
Une personne amputée doit franchir diverses étapes pendant la première année suivant l’amputation. Sachez que chaque personne franchit les étapes de réadaptation à son propre rythme et que des facteurs comme l’âge, l’état de santé et le type d’amputation entrent en ligne de compte. Certaines étapes seront plus longues que d’autres et il se peut que quelques-unes se chevauchent. L’équipe multidisciplinaire établira un plan pour vous guider tout au long de votre réadaptation. Il est important que la personne amputée joue un rôle actif tout au long du processus.
Étape 1 : Guérir et débuter la physiothérapie
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À la suite de l’amputation, il y aura une phase de guérison pendant laquelle l’incision se cicatrisera et les tissus environnants se régénéreront. Cette phase peut prendre quelques semaines, quelques mois ou plus longtemps encore, selon le type d’amputation, la quantité de tissus cicatriciels et la façon dont le membre guérit. À l’hôpital, le physiothérapeute vous enseignera des exercices destinés à améliorer vos fonctions musculaires et vous apprendra à vous déplacer à l’aide de béquilles ou d’un fauteuil roulant (s’il y a lieu). L’équipe multidisciplinaire fera toutes les recommandations jugées nécessaires relativement à la réadaptation, les membres artificiels, la physiothérapie et l’ergothérapie.
Dans les premiers jours suivant l’amputation, la priorité est accordée à la guérison de l’incision et du membre résiduel (la partie restante du membre amputé). La réduction de l’enflure représente une partie du processus de guérison. En effet, après une chirurgie il y a toujours de l’enflure mais l’utilisation de bandages élastiques comprimants peut aider à la réduire. Les professionnels avec qui vous travaillerez le plus étroitement au début de votre réadaptation seront l’infirmier et le physiothérapeute. Ils pourraient être responsables de coordonner vos soins.
L’infirmier sera chargé de changer les bandages de votre membre résiduel ou de vérifier l’état de votre plâtre, selon le cas. Assurez-vous de mentionner au chirurgien ou à l’infirmier tout point de pression dans le pansement, toute douleur au membre résiduel, toute sensation d’un membre fantôme et toute douleur au membre fantôme (sensation ou douleur consciente que le membre amputé est toujours présent).
Peu après la chirurgie, votre physiothérapeute commencera à masser et étirer votre membre résiduel (ou vous apprendra à le faire) quelques fois pas jour. Il vous aidera à restaurer graduellement les fonctions et les mouvements dans la zone périphérique à l’amputation. À mesure que vos forces grandiront, vous jouerez un rôle plus actif dans votre physiothérapie, faisant des exercices quelques fois par jour pour augmenter la circulation sanguine, renforcer le tonus musculaire et accroître la gamme des mouvements que vous pouvez effectuer avec votre membre résiduel (amplitude articulaire). Les exercices permettent aussi de réduire l’enflure et d’éviter le développement de contractures (raidissements des muscles autour d’une articulation). Les personnes amputées d’un membre inférieur peuvent aussi faire des exercices pour renforcer le haut de leur corps si elles auront à utiliser des béquilles ou une marchette.
Si vous êtes amputé d’un membre inférieur, vous vous déplacerez probablement dans l’hôpital à l’aide de béquilles ou d’un fauteuil roulant quelques jours après la chirurgie. Votre physiothérapeute vous offrira toute l'entraînement relative aux aides à la marche nécessaire avant que vous ne quittiez l’hôpital. Si vous êtes amputé d’un membre supérieur, vous serez probablement capable de vous déplacer dès que les effets de l’anesthésie se seront dissipés.
Avant votre retour à la maison, un pansement post-opératoire sera appliqué sur votre membre résiduel. Vous devrez probablement visiter le physiothérapeute trois à cinq fois par semaine. Vous devrez aussi vous rendre à l’hôpital pour faire changer/retirer vos bandages ou votre plâtre, à moins qu’on ne demande à un infirmier ou à un autre professionnel de la santé de s’en charger. Une fois que les points de suture sont retirés, un bas comprimant (shrinker sock) ou un bandage élastique comprimant continue à aider à réduire l’enflure (oedème) ainsi qu’à mouler et former le membre résiduel pour faciliter l’appareillage d’un membre artificiel.
Étape 2 : Visiter le prothésiste
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Le prothésiste est le professionnel qui fabrique les membres artificiels (prothèses). Une fois que l’équipe multidisciplinaire aura jugé la guérison du membre résiduel satisfaisante, un membre artificiel pourra être appareillé. Un membre temporaire (plus commun pour les personnes amputées d’un membre inférieur) permet à la personne amputée d’avoir de la mobilité le plus tôt possible, alors même que son membre résiduel continue à retrécir et à changer de forme (ce qui est normal à la suite d’une amputation). Lorsque le membre résiduel aura trouvé sa forme finale et que la plaie sera guérie, un membre artificiel définitif (pour usage permanent) sera fabriqué. Les personnes amputées d’un membre supérieur, qui contrairement aux personnes amputées d’un membre inférieur n’ont pas besoin d’un membre artificiel pour se déplacer, sont habituellement appareillées une fois que leur membre résiduel a cessé de retrécir et changer de forme. De nombreuses personnes amputées sont d’abord appareillées avec un membre artificiel très simple (ex. un bras passif ne permettant pas la préhension) qui leur permet de s’habituer au port d’un membre artificiel et les aide à maintenir plus facilement leur équilibre dans les premiers temps suivant l’amputation. Plus tard, la personne amputée et le prothésiste choisissent souvent ensemble un membre artificiel plus fonctionnel et complexe.
Travaillez de concert avec son prothésiste
Le prothésiste est le professionnel qui fabriquera votre membre artificiel (souvent, à l’aide de techniciens en prothèses). L’équipe multidisciplinaire, travaillant avec vous, recommande le type d’appareillage approprié et fourni une prescription au prothésiste. Dans de nombreux cas (spécialement dans les grands centres), le prothésiste visite la clinique située au même hôpital que vous fréquentez et où oeuvrent les autres professionnels de la réadaptation.
Quelques fois, on vous dirige vers un centre prothétique. Il est important de vous rappeler que vous pouvez choisir n’importe quel centre prothétique situé dans votre province de résidence. Le prothésiste fabriquera, ajustera et réparera votre membre artificiel; à partir de maintenant, les visites que vous lui rendrez occuperont une place importante dans votre vie. Il est donc essentiel que vous développiez avec lui une bonne relation, dans laquelle vous vous sentirez à l’aise de discuter de vos besoins.
Le processus d’appareillage
Une fois votre membre résiduel guéri et l’enflure réduite, vous êtes prêt pour votre premier appareillage d’un membre artificiel. Cette étape survient généralement environ un ou deux mois après la chirurgie. Toutefois, des conditions médicales sous-jacentes comme un trouble de la circulation ou une infection peuvent prolonger cette période de temps.
Pendant l’appareillage, votre prothésiste examinera de près votre membre résiduel. C’est une expérience très personnelle et il peut vous falloir un certain temps avant de vous sentir à l’aise. Pour faciliter votre premier appareillage, pensez à porter un tee-shirt si vous êtes amputé d’un bras. Si vous êtes amputé d’une jambe, il est recommandé de porter des culottes courtes et un soulier confortable. De plus, apportez le deuxième soulier pour le pied de votre membre artificiel. Enfin, n’oubliez pas votre prescription ou n’importe quels autres documents appropriés qui vous ont été remis.
La première étape de la conception de votre membre artificiel consiste à fabriquer un moulage. On commence habituellement par réaliser un coulage de plâtre à partir de votre membre résiduel. Le prothésiste travaille généralement à la main, en examinant votre membre résiduel pour déceler des kystes ou autres conditions qui pourraient exiger des considérations spéciales pendant l’appareillage. Certains prothésistes utilisent plutôt la méthode
« CAO-FAO », où le design se fait par ordinateur : une fois vos mensurations entrées dans l’ordinateur, une fraiseuse taille une reproduction de votre membre résiduel. Dans les deux cas, le produit final est un moule utilisé pour fabriquer une emboîture adaptée à votre membre résiduel. Les prothésistes utilisent une emboîture d'essayage transparente pour vérifier l’ajustement. Les bas et les doublures prothétiques peuvent fournir le rembourrage nécessaire au confort de l’emboîture.
Les considérations les plus importantes pendant l’appareillage sont le bon ajustement de l’emboîture et l’alignement du membre artificiel avec le reste du corps. Il est important de communiquer vos impressions au prothésiste afin qu’il puisse trouver l’appareillage qui vous convient le mieux. Par exemple, assurez-vous de lui mentionner si vous sentez votre membre résiduel bouger de haut en bas dans l’emboîture (on appelle ce mouvement « pistonnage ») ou si votre jambe artificielle semble trop longue ou trop courte.
Votre premier membre artificiel
Selon votre situation, vous pouvez être appareillé avec un membre temporaire peu après l’amputation. Avant de considérer un appareillage, l’équipe multidisciplinaire voudra s’assurer que votre membre résiduel est complètement guérit.
Comme son nom le suggère, le membre temporaire est porté provisoirement pendant que le membre résiduel continue à changer de forme. Le membre temporaire facilite le maintien de l’équilibre et, si vous êtes amputé d’une jambe, vous aide à apprendre à marcher. Le prothésiste fera des ajustements au membre temporaire si nécessaire. Le membre temporaire d’une personne amputée d’une jambe consiste souvent en un pilon de métal (une tige centrale rigide) auquel on fixe un pied prothétique très simple. Une personne amputée d’un bras, par ailleurs, sera souvent appareillée avec un bras passif, qui ne possède aucune fonction de préhension mais qui aide la personne amputée à s’habituer au poids d’un membre artificiel. Plus tard, vous pourrez choisir un membre artificiel plus fonctionnel ou continuer à porter un membre passif.
Le port de votre membre artificiel pendant une periode de courte durée chaque jour permettra à votre corps de s’y ajuster; vous pourrez ensuite le porter de plus en plus longtemps, jusqu’à ce que vous soyez capable de le porter toute la journée. Les exercices prescrits par le physiothérapeute vous aideront également à renforcer votre membre résiduel afin d’arriver à porter votre membre artificiel plus longtemps.
Vous pourrez être appareillé avec un membre permanent lorsque votre membre résiduel aura trouvé sa forme définitive et que vous serez habitué au port du membre temporaire. Ce membre permanent sera fabriqué sur mesure pour vous et conçu pour un usage prolongé. Habituellement, pour une personne amputée adulte, ce membre devrait durer environ trois ans ou plus. Un enfant amputé, quant à lui, peut devoir changer son membre artificiel une fois par année, ou davantage, selon les poussées de croissance. Certaines personnes amputées possèdent un membre de rechange qu’elles portent lorsque leur membre artificiel permanent doit être réparé ou pendant les nouveaux appareillages.
Étape 3 : Choisir un membre artificiel
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Nombre de membres artificiels et de composantes différents sont disponibles sur le marché. Une discussion approfondie avec votre prothésiste vous aidera à faire les bons choix. Les facteurs à prendre en compte dans le choix d’un membre artificiel incluent le niveau d’activité, l’état de santé, le niveau d’amputation et l’importance accordée à l’apparence par rapport à la fonctionnalité du membre.
De grands progrès ont été accomplis dans le domaine de la prothétique depuis les membres artificiels en bois et en aluminium utilisés après la Première et la Seconde Guerres mondiales. Les nouvelles technologies permettent de fabriquer des membres artificiels plus fonctionnels, d’apparence plus naturelle. Les jambes artificielles sont utiles et offrent de la mobilité et de la stabilité chez les personnes amputées d’un membre inférieur, alors que les bras artificiels permettent aux personnes amputées d’un membre supérieur d’accomplir diverses tâches dans la maison. Il existe différents types de membres artificiels, dont les membres ou appareils conçus spécialement pour accomplir certaines tâches ou s’adonner à des activités précises. Il sera donc très important d’évoquer vos attentes et besoins avec votre prothésiste.
Afin de profiter pleinement de vos rencontres avec le prothésiste, il est bon de noter à l’avance toutes les questions qui vous viennent à l’esprit. Vous ne voudriez pas oublier quelque chose. Il est aussi utile de prendre des notes pendant les rencontres pour vous y référer plus tard. Vous recevrez des quantités importantes d’informations en peu de temps; il est donc primordial de pouvoir relire vos notes à tête reposée.
Si vous êtes amputé d’un membre supérieur, vos choix varient de membres passifs à des membres plus fonctionnels. Les membres passifs ne possèdent pas la fonction de préhension mais ont une belle apparence du point de vue cosmétique. Les membres fonctionnels peuvent être activés par le corps ou électriques (le plus souvent, myoélectriques). Les mains et les crochets actionnés à l’aide d’un système de câble et de harnais sont connus sous le nom de « membres artificiels activés par le corps ». La personne amputée utilise les muscles de son dos et de son épaule pour tendre le câble afin d’ouvrir (« ouverture volontaire ») ou de fermer (« fermeture volontaire ») la main.
Un membre artificiel « myoélectrique » est activé lorsque des électrodes captent les impulsions musculaires (en Grec, myo) émises par votre membre résiduel et les acheminent à la main
électrique afin de l’ouvrir ou de la fermer. Le courant nécessaire est fourni par une pile incorporée au membre artificiel. Quoique plus rares que les bras myoélectriques, des bras électriques activés autrement (par exemple, à l’aide d’un interrupteur ou un détecteur de force) existent aussi. Certains composants (main, coude) peuvent être appareillés pour être activés par des électrodes (système myoélectrique) ou par un interrupteur.
Si vous êtes amputé d’une jambe, un de deux types de membres artificiels peuvent être appareillés. Un membre exosquelettique possède une coquille extérieure rigide composée principalement de plastiques et de stratifiés. Un membre endosquelettique, ou modulaire, possède une structure en forme de tube ou de pilon qui agit comme un « squelette » - un revêtement souple en mousse est habituellement fixé au membre artificiel et moulé pour ressembler à la jambe saine.
Il y a de nombreux avantages et désavantages reliés aux différents types de membres artificiels. Vous discuterez avec votre prothésiste des caractéristiques qui sont les plus importantes pour vous. Certains facteurs à considérer sont :
Votre niveau d’activité
Les membres artificiels sont conçus pour des activités d’intensité faible, moyenne ou élevée. Habituellement, les membres destinés aux activités de faible intensité sont de conception plus simple. Ils peuvent aussi être plus légers que les membres conçus pour les activités de haute intensité, qui contiennent des composantes plus complexes. Les composantes endosquelettiques sont légères, demandent peu d’ajustement et leurs pièces sont facilement interchangeables. Les composantes exosquelettiques sont résistantes, durent plus longtemps et peuvent supporter une utilisation vigoureuse.
Votre état de santé
Les personnes amputées qui mènent une vie très active peuvent avoir besoin de membres artificiels possédant des fonctions avancées (qui demandent parfois plus d’entretien, cependant). Certaines personnes amputées, moins actives ou ayant des conditions médicales comme le diabète ou des troubles de la circulation, choisissent de porter des membres artificiels simples qui sont confortables, faciles à utiliser et/ou utilisent moins d’énergie. Par exemple, une emboîture coulissante facile à enfiler avec une ceinture légère peut être indiquée pour les personnes âgées. Pour les personnes amputées d’un membre inférieur qui ont peu de contrôle musculaire, les genoux sécuritaires sont utiles car ils sont munis d’un verrou de sécurite activé par le poids.
Votre niveau d’amputationLes personnes amputées d’un membre inférieur devront choisir le type de pied qui leur convient. Par exemple, une personne amputée d’une partie du pied peut utiliser une orthèse afin de combler la partie vide du soulier. Certaines personnes amputées d’une jambe choisiront une cheville articulée. Les personnes amputées au-dessus du genou devront aussi choisir le type de genou qui répond à leurs besoins.
Pareillement, une personne amputée d’une partie de la main peut utiliser un dispositif à spatule (appareil permettant de saisir des objets tout en conservant la sensibilité de la main). Les personnes amputées d’un bras devront décider du type d’appareil terminal qu’elles utiliseront comme main et choisiront peut être un type de poignet. Les personnes amputées au-dessus du coude choisiront de plus le type de coude qui leur convient le mieux. Les appareillages hybrides où l’on retrouve au moins deux caractéristiques différentes (ex. un bras artificiel muni d’une main électrique et d’un coude activé à l’aide d’un câble) sont communs chez les personnes amputées au-dessus du coude.
Le poids des composantes représente un facteur important chez les personnes dont le niveau d’amputation est élevé. La majorité des personnes ayant des amputations bilatérales et multiples peuvent être appareillées. Il arrive cependant qu’un autre type d’aide à la mobilité soit plus approprié. Quelques personnes portent leur membre artificiel pour s’adonner à certaines activités mais utilisent un fauteuil roulant lorsqu’elles doivent parcourir des distances plus longues.
Apparence et fonctionnalité
On doit parfois faire des compromis relativement à l’apparence et à la fonctionnalité d’un membre artificiel. Si vous êtes amputé d’un membre inférieur, par exemple, les revêtements d’apparence très naturelle sont coûteux et s’abiment facilement lorsque soumis à une utilisation vigoureuse. Si vous êtes amputé d’un membre supérieur, les crochets sont très fonctionnels, offrant préhension et motricité fine. Leur aspect n’est cependant pas aussi naturel que celui des mains passives ou myoélectriques. Vous devrez trouver le bon équilibre entre apparence et fonctionnalité afin de répondre à vos besoins
Autres options
En plus de votre membre artificiel conventionnel, vous pouvez juger avoir besoin de membres additionnels conçu pour diverses activités. De nombreuses personnes amputées possèdent des membres différents pour s’adonner à des activités spécifiques. Un prothésiste peut fabriquer un bras ou une jambe conçu spécialement pour un sport tel que le ski ou la natation. Des adaptateurs spéciaux, comme un simple anneau fixé au guidon du vélo d’une personne amputée d’un bras, peuvent aussi être fabriqués. Rappelez-vous que votre prothésiste est un spécialiste des membres artificiels mais que vous êtes l’expert lorsque vient le temps de déterminer vos besoins! Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter la section de ce site consacrée aux membres artificiels.
Étape 4 : Apprendre à utiliser son membre artificiel
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Les prothésistes et les physiothérapeutes enseignent aux personnes amputées d’un membre inférieur comment marcher avec leur membre artificiel (l'entraînement à la marche). Les ergothérapeutes enseignent aux personnes amputées d’un membre supérieur l’utilisation du membre artificiel relativement aux activités de la vie quotidienne; dépendant du type d’appareillage, cet apprentissage peut être plus long et plus complexe. Les ergothérapeutes enseignent aussi aux personnes amputées des façons de vivre avec leur amputation, en leur apprenant à s’habiller à l’aide d’une seule main ou d’un bras artificiel, entre autres.
Le centre de gravité d’une personne est déterminé par la façon dont son poids est réparti. Lors de l’amputation, vous avez perdu un pourcentage de votre poids corporel total (de 0,84 % pour l’amputation d’une main à 18,7 % pour l’amputation d’une jambe complète); vous devrez maintenant apprendre à répartir votre poids en conséquence. Il arrive parfois que l’on fixe des poids au membre résiduel d’une personne nouvellement amputée, avant qu’elle ne quitte l’hôpital, afin de l’aider à maintenir son équilibre et de l’habituer à la pesanteur d’un éventuel membre artificiel.
Apparendre à tomber et à se relever
La plupart des physiothérapeutes et des ergothérapeutes incorporent une leçon sur la façon de tomber sans se blesser dans le processus de réadaptation des personnes amputées. Si vous êtes amputé d’une jambe, les chutes feront partie intégrante de votre apprentissage de la marche avec un membre artificiel. Comme il est probable que vous tombiez à un moment ou l’autre, il est important de connaître les techniques qui permettent de minimiser les blessures et les bris au membre artificiel.
L'entraînement à la marche pour les personnes amputées d’un membre inférieur
La démarche est la manière de marcher propre à chaque personne. L'entraînement à la marche est le processus d’apprentissage de la marche avec un membre artificiel. Une bonne démarche constitue l’élément-clé d’une foulée confortable et efficace. Elle réduit le stress et l’usure subis par votre membre artificiel et votre corps. La démarche affecte également la posture et la quantité d’énergie nécessaire pour se mouvoir. Votre entraînement à la marche sera supervisée par un physiothérapeute ou un prothésiste afin de vous inculquer les bonnes techniques. Les mauvaises habitudes sont difficiles à perdre. Il en va donc de votre meilleur intérêt d’apprendre la bonne façon de marcher dès le début. Si vous sentez plus tard que vous avez développé de mauvaises habitudes, vous pourrez analyser votre démarche en vous observant dans un miroir ou visiter votre physiothérapeute afin qu’il vous aide à corriger la situation.
Ergothérapie pour les personnes amputées d’un membre supérieur
L’ergothérapeute enseigne aux personnes amputées d’un bras à utiliser leur membre artificiel et leur appareil terminal, de même que des façons de vivre avec leur amputation. Les leçons débutent avec les fonctions de base, comme apprendre à bouger son bras et sa main gracieusement, et progressent vers des fonctions plus avancées, comme le maniement du couteau et de la fourchette. Si votre main dominante a été amputée, l’ergothérapeute pourrait vous aider à apprendre à écrire avec votre main saine. Les bras myoélectriques sont très sophistiqués et nécessitent un entraînement additionnelle où vous apprendrez à contrôler vos muscles pour faire fonctionner adéquatement la main électrique. Votre entraînement progressera éventuellement vers des tâches plus complexes demandant une motricité fine.
Étape 5 : La vie en tant que personne nouvellement amputée
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Une fois qu’elle arrive à porter régulièrement son membre artificiel et que le processus de réadaptation tire à sa fin, la personne amputée peut reprendre sa vie et ses activités habituelles de façon graduelle. Des accomplissements plus dramatiques comme la conduite automobile (avec adaptions au véhicule, s’il y a lieu) ou le retour au travail peuvent demander plus de temps.
Il arrivera des moments où le processus de réadaptation, qu’il s’agisse d'entraînement à la marche pour les personnes amputées d’une jambe ou d’ergothérapie pour les personnes amputées d’un bras, vous semblera décourageant et frustrant. Votre équipe de réadaptation pourra suggérer l’utilisation de certaines aides à la vie quotidienne ainsi que des modifications à votre logis et votre lieu de travail afin de vous faciliter la vie. Les aides à la mobilité peuvent aussi vous aider à rester actif. Il est important de garder une attitude positive : l'entraînement que vous suivrez représente un investissement pour une vie plus autonome et plus valorisante!
Pendant la première année suivant la chirurgie, vous en apprendrez beaucoup sur l’amputation et vous travaillerez de concert avec de nombreux professionnels impliqués dans vos soins. Il y a beaucoup à faire et vous vous sentirez parfois débordé. Cela ne devrait toutefois pas diminuer votre sentiment du devoir accompli, maintenant que vous avez navigué avec brio en eaux autrefois inconnues. Il se peut que vous soyez obligés de faire certains ajustements dans votre mode de vie mais par la fin de la première année, vous porterez probablement un membre artificiel de façon régulière et à mesure que le temps passe, vous pourrez retourner aux plusieurs activités et passe-temps que vous avez toujours aimé!